時間:2021-06-21 10:47:42來源:本站整理作者:xl點擊:
今天除了是夏至,也是世界漸凍人日,著名的物理學家霍金就得的是漸凍癥,今年是第21個“漸凍人日”,主題是什么?關于漸凍癥你不知道的事有哪些?下面八寶網小編就帶來介紹。

今年6月21日是國際第21個“漸凍人日”,今年的主題是“為愛加力,暖冰前行”。
“漸凍人癥”是一種很少見的疾病,大部分人對這種罕見病的了解仍然極為有限。然而,它卻是世界衛生組織開列的五大絕癥之一,與癌癥和艾滋病齊名。
他們的身體像是被冰雪凍住,全身肌肉逐漸萎縮,今天是腿,明天是手臂,到最后只剩下一根手指和兩只眼球能夠動彈。
“漸凍人癥”是一組運動神經元疾病的俗稱,因為患者大腦、脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。
漸凍癥正式名稱為肌萎縮側索硬化癥,是一種神經退行的罕見病,每十萬人里有1到3人發病。
據專家估計,中國大約有20萬左右的患者,這個數字還在逐年遞增。它被世界衛生組織列為五大絕癥之首,人們至今找不到準確病因,也沒有治愈方法,發病之后,有一半的人會在三年內死亡,90%的人存活時間不超過5年。

1、漸凍癥能影響身體和思想
漸凍癥攻擊控制自主運動的神經細胞,使手臂、腿和面部的運動變得越來越困難。根據國家神經疾病和中風研究所的研究,雖然這種疾病通常不會影響人的智力,但有些患者可能有抑郁癥或決策和記憶障礙。
2、不一定是遺傳性疾病
約5至10%的病例發生在家庭中,但90%的成人漸凍癥患者沒有家族病史。需要對可能的危險因素進行更多的研究。
3、漸凍癥的癥狀不突然
有漸凍癥的人不會忽然有天醒來腿和胳膊就動不了。癥狀起初可能很微妙,常常被忽視。早期的癥狀包括痙攣、肌為緊張、僵硬,輕微抽搐或咀嚼、吞咽困難。
4、漸凍癥易被誤診為頸椎病
“漸凍癥”確診的平均時間是發病后的一年左右,發現時間比較晚,且“漸凍人”的表現方式多是四肢無力,加上好發年齡多在中年,很多患者會誤以為是頸椎或是腰椎壓迫所致。
5、漸凍癥雖無法治愈但可以治療
“漸凍癥”這么可怕,可以治療嗎?
答案是肯定的,“漸凍癥”中位生存期只有3年至5年,雖然無法治愈,但是可以治療,患者不要輕易放棄希望。

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